Première année de vie :
La première année de vie de Yanis était très très difficile pour nous tous. Yanis pleurait tout le temps et le peu qu’il dormait était dans nos bras. On sentait bien qu’il y avait un souci mais on ne savait pas lequel.
En septembre 2011, première opération pour Yanis en raison d’une hernie inguinale. On pensait qu’après ça tout irait mieux, notamment ses pleurs incessants. Mais malheureusement cela n’a rien changé.
De plus, il était très souvent malade, otites et bronchiolites se succédaient. Quand on était trop à bout, il faisait 2-3 nuits à l’hôpital pour qu’il puisse être soigné mais surtout pour qu’on puisse dormir un peu car on était vraiment très épuisés.
Il a eu également rapidement des reflux gastro oesophagien qui engendraient des douleurs. Il se tendait énormément tout le temps.
On a d’ailleurs évoqué au pédiatre à plusieurs reprises nos inquiétudes quant à son développement. Ce dernier se voulait rassurant en nous disant qu’il ne fallait pas le comparer à sa soeur et que les choses prenaient plus de temps en raison qu’il était prématuré.
Lors d’un séjour à l’hôpital fin mars 2012, les médecins ont voulu nous voir avant de rentrer à la maison avec Yanis. C’est à ce moment-là qu’ils nous ont parlé de « retard » chez Yanis. Enfin on avait l’impression d’être entendus. Les choses s’enchaînèrent ensuite et un rendez-vous était pris chez le pédiatre début avril 2012. C’est à ce moment qu’il admit être passé « à côté » de quelque chose. En effet, le pédiatre était persuadé que ses pleurs étaient liés à ses reflux.
Nous avons dû attendre début juin 2012 pour voir la neurologue du CHUV. L’attente était indescriptible : épouvantable, interminable…
On sait pertinemment qu’il ne faut pas aller sur internet, on y va quand même!
La neurologue l’a examiné et très rapidement, elle nous a dit presque du tac-au-tac, « Yanis est infirme moteur cérébral et il ne marchera pas et ne parlera probablement pas ». L’annonce a été un grand choc, et c’est peu dire, l’annonce a en fait été un réel tsunami… Et nous étions à 20 jours avant qu’il ne « souffle » sa première bougie !
L’IRM était agendé en juillet 2012. Le diagnostique de la neurologue est confirmé. Yanis souffre de leucomalacie périventriculaire qui se traduit par une paralysie cérébrale de type mixte, spastique et dystonique. Ce sont de graves lésions au cerveau, malheureusement irréversibles. On en peut plus respirer, notre monde s’effondre
*Si par hasard des médecins devaient lire ce texte, nous « le nous est pour tous les parents confrontés à une situation identique » avons un souhait, s’il vous plaît, faites attention à la manière dont vous annoncez ce genre de nouvelle. C’est tellement brutal. On a une sensation où tout s’effondre autour de nous, qu’on perd littéralement pied.
